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dimanche 1 octobre 2023

Journée Mondiale de la maladie de Parkinson se tiendra, comme chaque année, le 11 avril 2023

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À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’association France Parkinson organise 50 manifestations au niveau départemental.

Ces manifestations, ouvertes à tous, ont pour principal public les patients atteints de la maladie, leurs proches aidants, ainsi que les professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge.

L’objectif de ces conférences est d’apporter les précisions nécessaires à une meilleure compréhension de la maladie, de son fonctionnement, de l’importance des traitements et des prises en charge, ainsi que des réponses à leurs interrogations sur les meilleures méthodes.
Pour parvenir à cet objectif, des professionnels de santé tels que des paramédicaux, des neurologues, mais aussi des acteurs du secteur médico-social ou des experts en activité physique adaptée interviennent lors de tables rondes, de conférences ou d’ateliers sous forme de stages pratiques.

Ces journées sont aussi l’occasion de se rencontrer et de tisser des liens sociaux, ce qui est essentiel quand on souffre de cette maladie qui isole. Elles permettent aux patients de discuter, d’échanger avec d’autres patients sur leurs expériences et de s’amuser entre eux.

Pour l’anecdote, la maladie de Parkinson et d’autres maladies ont actuellement un impact direct sur plus de 270 000 personnes vivant en France et constituent la maladie qui connaît la plus forte croissance dans le monde.

2,5 fois plus de cas ont été documentés durant 25 dernières années, et une croissance de 30 % est attendue d’ici à 2030.

La maladie de Parkinson touchera directement 1 Français sur 50.

La maladie de Parkinson est une maladie complexe et incurable. Il n’existe présentement aucun traitement permettant de la soigner ou de ralentir sa progression. C’est la seconde cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux. Il est probable qu’elle soit l’une des principales causes d’invalidité invisible dans les entreprises pour les personnes qui travaillent.

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Cette maladie est à l’origine d’une grande variété de symptômes, tant moteurs que non moteurs. Plus de 60 symptômes ont été découverts. La lenteur des mouvements, la rigidité du corps et le tremblement des jambes au repos peuvent être observés comme trois types de troubles.

Les raisons de la maladie ne font pas encore l’objet d’un accord scientifique. Pourtant, nous savons que la maladie est causée par la mort d’un groupe particulier de neurones appelés neurones dopaminergiques, situés dans la région de la substantia nigra du cerveau. Ces neurones sont particulièrement impliqués dans le contrôle des mouvements.

Environ la moitié (47%) des patients souffrant de la maladie de Parkinson ont du mal à trouver un neurologue pour un diagnostic, soit à cause de longues attentes avant d’obtenir un rendez-vous, soit parce que leur médecin traitant ne les a pas directement adressés à un expert.

Concernant les visites de suivi, la fréquence des visites chez le neurologue, typiquement une tous les six mois, ne permet pas toujours d’évaluer le traitement lorsque des changements dans la maladie deviennent évidents.

L’évolution des différentes fonctions, motrices et non motrices, qui apparaissent et se développent différemment d’une personne à l’autre, est une exigence ainsi qu’une réévaluation régulière des traitements médicamenteux et des traitements spécifiques par les différents intervenants thérapeutiques, notamment paramédicaux, afin de faire face aux différentes manifestations de la pathologie.

L’idéal est que le patient soit pris en charge par une équipe pluridisciplinaire composée de divers spécialistes, par exemple, un kinésithérapeute, un orthophoniste et un assistant à la mise en œuvre de l’exercice physique adapté (APA), ainsi qu’un ergothérapeute, un psychologue ou un nutritionniste, pour n’en citer que quelques-uns.

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Cependant, la réalité est tout autre et de nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer éprouvent des difficultés à accéder à ce traitement, qui est pourtant crucial pour assurer une prise en charge correcte et complète.

Ainsi, plus d’un quart des patients (28%) ne sont pas suivis par un kinésithérapeute ou un orthophoniste et près des deux tiers (64%) ne sont pas suivis par un orthophoniste alors que les problèmes bucco-dentaires sont plus fréquents (58 % des patients souffrent de difficultés d’élocution).

Enfin, seulement 4 % des personnes malades depuis plus de 15 ans bénéficient d’une ergothérapie et la perte d’autonomie est typiquement le résultat de l’évolution de la maladie.

France Parkinson met en garde contre la nécessité de mieux coordonner la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de les accompagner tout au long de leur vie. En particulier, elle recommande qu’en plus de la visite standard tous les deux ans chez un neurologue, les patients soient accompagnés par une infirmière ayant le profil des patients atteints de la maladie de Parkinson.

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